曾有一位教授说，“如果一定要生肿瘤，情愿是慢粒。”慢粒白血病，慢性白血病中最常见的一种类型，占成人白血病的15%。随着第一代靶向治疗药物的出现，慢粒白血病被称为“最幸运的白血病”，10年生存率高达85%-90%，实现和常人一样生存。数据之下，个体与疾病的搏击、新药的诞生、医生的努力、家庭的迷茫与坚持交织在一起，呈现着数据难以承载的生命张力。 9月22日是国际慢粒日，听一名85后慢粒患者说确诊故事，七年时间仿佛是在“不幸”与“幸运”之间折返跑。对这个小家庭而言，生死面前一切反而变得纯粹，就是要奋力“定格幸运”。
【本文转载自文汇报】
哈尔滨的夏，一家人的心情降至冰点
没察觉到什么身体异样，于洋是在退伍归来工作七八年后，被确诊为慢粒的。
“当时，是单位例行体检，发现我的白细胞增高很多，体检的医院让我去复查，正常人的白细胞指标在4-10之间，我当时是20多，翻倍了。”于洋记得前往医院复查后，白细胞指标依旧很高，医生让住院接受骨穿等一系列检查。等一系列检查结果出来，他确诊了——是慢粒。
这是2013年的夏天，于洋28岁，拿着诊断报告，虽是哈尔滨的夏天，一家人的心情降到了冰点。
“以前没听说过这病，非常恐惧、迷茫。”出院后的于洋开始服用羟基脲维持治疗，“吃了一段羟基脲后，感觉血常规都正常了，就没怎么吃药了。”
大约一年后，于洋发现身体上的异样，总感觉没有力气，“当时也不知道是脾脏肿大，还当胃治，后来到了血液科，医生说是脾脏肿大，然后一查白细胞已经300多了。”于洋原以为吃羟基脲可以把血常规指标调整好，就没事了，直到脾脏出现问题、白细胞“严重超标”，他才知道这是不够的，“正规治疗”这才起步。
那是2014年的七八月，于洋住院了，继续服用羟基脲，并开始吃国产仿制靶向药。
于洋是不幸的，年纪轻轻确诊白血病。中国慢粒患者发病较西方更为年轻化，流行病学调查显示，中国慢粒患者的中位发病年龄为45-50岁，西方国家的中位发病年龄为67岁。但另一方面，于洋又是“幸运”的。早在20年前，慢粒白血病还是一种不治之症，直到上世纪90年代，随着慢粒靶向药——酪氨酸激酶抑制剂（TKI）的出现，彻底改变了慢粒的治疗进程。和大部分急性白血病需要痛苦难熬的化疗不同，慢粒患者只要吃上靶向药，白细胞会降下来，工作、学习基本不受影响，整体生活质量很高。于洋就吃上了这种靶向药。
“当医生说你无药可治时，心情无法形容”
于洋最开始在哈尔滨治疗，治疗初期，由于躯体症状不多，他没太当回事，但实际是在半年多后就出现了脾脏肿大的情况。他和家人这才跑到北京求医。“这趟去北京是我‘正规治疗’的起点。”于洋在北京认识到了问题的严重性，在吃了大概10个月的靶向药后，他的情况并没有向好进展，经病友介绍，他来到北京大学人民医院江倩主任的门诊。
复查的效果依旧不好。“要查查基因突变。”江倩主任建议。一查，有两项基因突变，一个是T315I，一个是E255K，意味着吃现有的一代、二代靶向药已无效。
指标始终不见好的原因找到了，更棘手的问题来了。“当时没有其他靶向药可以治疗我的突变，当医生说你无药可治时，心情无法形容。”于洋说。
虽然慢粒患者整体生存期显著延长，但仍有部分病人的治疗效果不佳，一大原因就是耐药。慢粒患者耐药最主要的原因是激酶区突变，特别是最常见的T315I突变，这类耐药慢粒患者使用所有的一代、二代靶向药物都没有效果，在很长一段时间里面临“无药可治”的困境。
对于耐药，于洋其实没有明显症状，直到在北京定期检测、规范治疗后，耐药问题才以指标数据的方式被确定下来。于洋也因此较早发现了自己耐药的情况。
生命即将到站，要下车了？“当时有一种救我的办法是骨髓移植。”于洋反复评估，感觉骨髓移植风险大、费用高、且有反复的可能性，“父母为了救我，把家里两套房子都卖了”，但为了救命，他去排仓等待移植。
而就在此期间的一次常规复查时，于洋难以忘记江倩主任带来的一则消息——由江主任牵头的临床试验正在招募入组试验志愿者，问他是否愿意参加。
于洋最终选择加入新药试验。近半年的等待，2016年10月，在确诊慢粒后三年，于洋加入江倩教授牵头的中国原创第三代BCR-ABL抑制剂的临床试验。他是第一名入组者。
新药入组第一人，希望更多病友医疗负担“减负”
近10年，受益国家药监审评审批改革、人才的就位、资本的投入等因素，中国原创新药的研发势头渐起，其中就有中国原创第三代TKI的新药研究。
也因此，于洋再度成为一名“幸运儿”。
谨慎的药物爬坡试验，从1毫克开始。好消息是，于洋在服用1毫克剂量药物期间，就收获良好效果。“当时一直复查，查看各类治疗指标，数据一天比一天好，自己的感觉也非常好，非常高兴。”于洋说，得病后，心态跟随病情起伏太正常不过。
1毫克，吃了18个月左右，开始剂量爬坡，隔天一次服用这一小药丸，于洋的指标进入稳定控制阶段，至今已第六个年头。
2021年11月，这个定名为“奥雷巴替尼”的药丸，获国家药品监督管理局批准，用于治疗任何TKI耐药，并伴有T315I突变的慢粒白血病慢性期或加速期的成年患者。这是中国首个且唯一获批上市的第三代BCR-ABL 抑制剂，由亚盛医药研发，具有全球同类最佳（Best-in-class）潜力。这意味着更多患者可以服用这一“救命药”，更意味着“无药可医”的窘境被打破。
于洋已重回岗位，在进入三代药临床试验后，由于不再需要骨髓移植、病情日趋稳定，于洋家还把房子买了回来。
谈及确诊这七年，于洋说，“听医生的话”很重要。“确诊初期，我的治疗很盲目，后来发生耐药可能与这个有关。治病要相信医生，包括后来入组新药试验，也是这个道理，既然选择治疗，就要相信医生，按医生说的做。”
从确诊到耐药，再到试药，于洋的经历是无数慢粒白血病患者的缩影，他们或许都曾在家乡与大城市医院间的高铁上“折返跑”，经历过迷茫、无助甚至绝望，相似的经历让他们彼此变得更亲近。
五年前，一部《我不是药神》让大众得以更近距离地“看见”名为慢粒的白血病，也让于洋对电影中“吃药花钱”的场景有切身体会。
”得这个病的人都挺难的，比如吃药，特别是开始时药没进医保，对很多人来说负担不轻。我当时吃的国产激酶，一个月要3000元，没有报销。现在，第一、第二代靶向药物都已纳入医保，期待奥雷巴替尼也能尽早纳入医保，或有更多社会援助计划，让这部分病人能获得更好的治疗。”与慢粒相遇七年，经历过“无比迷茫”，也收获过“无比幸运”，疾病的“不确定性”让于洋不会做过多的“长远生活计划”，却让他愿意相信一点——情况会一点点好起来。（文中患者为化名）
【本文转载自文汇报】
